DACRES éditions, janvier 2019
J'ai découvert ce témoignage grâce à Dominique Lhotte dans le cadre du festival l’Autre Festival, à Avignon et j'ai été très touchée par le témoignage de ce père.
Jimmy Edmunds, avec la complicité de Nathalie Gendreau , raconte la trop brève existence de son fils Norman, emporté à 26 ans par la maladie : à deux ans, une encéphalite herpétique mal diagnostiquée va entraîner des troubles de l'évolution, absence du langage, crises d’épilepsie, troubles autistiques...
Jimmy Edmunds se consacre dès lors totalement à son fils, son couple ne résistera pas au handicap et commence un long chemin, pour tenter de trouver des prises en charge éducatives satisfaisantes tout en essayant de préserver des moments de bonheur partagé avec son fils de parc d'attraction en restaurant.
Ils y feront de belles rencontres, comme celle de l'équipe de France de foot, mais croiseront aussi des regards beaucoup moins bienveillants envers le handicap. Et plus Norman grandit, plus la situation se complique.
Une belle déclaration d'amour à son fils disparu , et un écho touchant du combat de ses familles.
Le choix de la narration est de faire alterner pensées du père - pensées prêtées à Norman, qui m'ont parfois mis mal à l'aise.
Une chose est sûre, sur l'acceptation du handicap et les structures appropriées, il y a encore un long chemin à faire...
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